9. Un primer paso a la formación escolar

 

Aún recuerdo los nervios que sentí al llegar a la primera Institución Educativa Especial que me acogió cuando yo buscaba un rumbo de formación para mi pequeña hija. Antes de bajar de mi vehículo, apareció fresca en mi mente la información que me dieron mis maestros universitarios cuando me encontraba estudiando para ser maestra pero, nunca hablamos sobre la inclusión escolar ni cómo educar a un estudiante con alguna necesidad especial. ¡Lamenté muchas veces no contar con esa información en mi lista de aprendizajes como maestra!

Hasta ese entonces, siempre me encontraba a muy frágil y a poca distancia de rendirme frente a cualquier intento de buscar un camino educativo escolar para Natalí.

Al poco rato, llegó mi momento de entrar a la Institución Educativa. Yo miraba, al transitar por el patio, con asombro los resultados del esfuerzo de maestros y equipo profesional del Centro. Todos los rostros de los estudiantes mayores mantenían viva mi esperanza de llegar a una meta. Así que, me aventuré al primer día de clases. 

NAVIDAD EN FASINARM

Mi primer lugar favorito de la Escuela fue una banca que había afuera de los salones de clase. Allí me encontré con algunas madres; intercambiamos nuestros sentimientos de ansiedad, incertidumbre, un poco de humor, consejos y ganas de salir adelante. “Que valiosas mujeres”, recuerdo que pensé. Nos relajábamos juntas, nos alentábamos juntas, nos entreteníamos.  

“Vengan señoras, acompáñenos a la clase”, nos interrumpió una maestra en nuestra plática enriquecedora. Ya adentro del salón todas estábamos muy concentradas en las indicaciones de la profesora. Entre cantos y dinámicas adaptadas a la edad de nuestros hijos (Natalí tenía 6 meses de nacida), empezamos a aprender divirtiéndonos. La maestra vocalizaba toda palabra de manera muy clara y con vocabulario muy preciso pero, también usaba con mucho acierto el lenguaje de su cuerpo. Con ese son maravilloso les enseñaba a nuestros niños a reconocer sonidos de nuestra boca, a saludar, a despedirse, cómo aprender a hacerse amigos, etc.

                                               

                                                   DIA DE LOS ABUELOS EN FASINARM

Cada clase en ese Centro fue significativa, perdón si aquí solo mencionaré una. Creo que el espacio del que dispongo en este sitio no me alcanzaría para contar lo muy valioso que aprendimos las madres y los niños. Todo era importante: los momentos cívicos, los momentos de socialización, al igual que cada clase de terapia física, terapia de lenguaje e incluso nuestras terapias de psicología. 

Apropósito de las terapias de psicología para padres, son un tesoro inigualable para cuando uno está buscando dar los primeros pasos en la ruta del bienestar de nuestros hijos y del hogar.

Aprender cantando, bailando, socializando y con amor, así podría resurmir todo el proceso de aprendizaje. Natalí hoy ya tiene casi 10 años de edad y aún mantengo ese ritmo de aprendizaje con éxito (lúdico).   

Gracias a todos esos profesionales que me guiaron a mí en mis momentos de debilidad para fortalecer lo más profundo de mi ser. Sus conocimientos, sus sonrisas, la cordialidad y el ánimo brindado nos ayudaron a todos a comprender el camino de la inclusión educativa. 

8. Aprendiendo a fortalecer la estima del niño

Después de un año en la primera Institución Educativa Especial que me acogió, tuve deseo de visitar la biblioteca del lugar. Al entrar allí y ver el espacio, sentí profunda admiración por el esfuerzo visible del personal del Centro por procurar juntar piezas perdidas de un extenso rompecabezas llamado Síndrome de Down. Cada libro y revista recogida de España, Colombia, Chile, Estados Unidos, etc contenía tanta información necesaria pero, escondida aún en nuestro medio, sobre estos niños.  

Ojeando alguna página me topé con un tema muy relevante dentro del esfuerzo inclusivo: “cuidado de la estima de los infantes”. Llevar las uñas correctamente cortadas, el cuerpo adecuadamente limpio, la cara lavada, contar con un buen peinado y un vestido de acuerdo a su edad cronológica, la ropa limpia, etc. Todo esto se recomendaba.

¡Qué importante tanto detalle personal! Después de cumplir con esas recomendaciones, puedo decir que la estima también la hemos ejercitado con mi hija aprendiendo palabras de respeto a los demás y autorespeto: buenos días, gracias, por favor, disculpen, aprender a sentarse y pararse correctamente, saber dar la mano al saludar, etc. Nos ha costado mucho esfuerzo este aprendizaje. Como madre me ha tocado observar cómo actúa mi hija -personal y socialmente- y corregir sobre la marcha. Nos ha significado también, muchas repeticiones diarias en las  diferentes situaciones de vida.

Desde ese día hasta hoy, me debo al cuidado de una personalidad sana en mi niña, a través de las lecciones cotidianas de amor propio y amor a los demás. Sin embargo, esta tarea sigue siendo aún extensa. Ya iremos practicando y aprendiendo - ella y yo - más en el camino.

7. Mamá: psicología sana

“No somos responsables de las emociones, pero sí de lo que hacemos con las emociones”, escribió el psicoterapeuta Jorge Bucay. Como en toda vida humana, los días buenos y malos aparecen con normalidad. En el caso de la atención de un niño con discapacidad, la intensidad de los días es a doble revolución. Así me topé con dicha novedad:

Durante una de las tantas sesiones de psicología grupal en Fasinarm, la psicóloga nos indicó: “Recuerden que ustedes deben primero estar bien, para que puedan ayudar a que sus hijos estén bien. No pierdan sus sueños, sus anhelos”.

Acto seguido cada madre empezó a nombrar qué sueños particulares tenían para sí mismas. Que si querían poner un negocio personal, capacitarse un poco más a nivel profesional, dedicar un poco de tiempo a las amigas o simplemente ponerse en forma, etc. Cada una tenía un deseo para sí. 

Lo cierto es que, con tanta atención que requieren nuestros niños y si a esto se suman las tareas cotidianas del hogar y/o del trabajo profesional y otras situaciones de vida, poco o nada de tiempo queda para la recreación sana de la mente de una madre.

Desde aquel día hasta hoy he tratado de abrirme espacios breves de atención a mí misma. No ha sido sencillo y aún sigo en este intento con afán pues, con dificultad, he logrado comprender lo bueno de establecer un equilibrio en las emociones y sueños diarios de una madre para refrescar enfoques de desarrollo familiar (primer terreno fértil de las prácticas inclusivas).

6. Terapias en casa: ¿se puede?

Recuerdo aún la primera vez que fui a terapia con mi hija. Pensaba yo que el ingreso y la salida de la oficina de la terapista marcaba el tiempo de trabajo de superación de Natalí. Sin embargo, al poco tiempo de conocer a las primeras especialistas, caí en un diálogo útil:    

“Licenciada, ¿será que puedo separar con usted otro día extra de terapia semanal?”, pregunté a la especialista física.

“Sí, señora, pero igual voy a necesitar de su apoyo con su hija”, respondió. 

A esa primera conversación le siguieron muchas otras en donde se revelaba claramente mi protagonismo en el éxito o fracaso de mi hija a diario.

Quiero nombrarles algunas terapias caseras que hube de aplicar con frecuencia para contribuir y reforzar el tratamiento de los profesionales cuando Natalí tenía entre 1 mes de nacida y 3 años:

Terapia de lenguaje:

1.   Poner una mota de algodón cerca del borde de una mesa y hacer que la niña sople la mota para hacerla avanzar.

2.   Poner miel o leche condensada en los bordes de los labios de la infante e indicarle que debía sacar su lengua para limpiar sus labios.

3.   Hablar con la niña de manera lenta y con pronunciación muy clara de los sonidos al transmitirle sus primeras palabras. Usar imágenes al querer lograr de mejor manera este cometido.

Terapia física:

1.   Tener a la mano una campanilla, chinesco u otro objeto con agradable sonido. El objeto se coloca primero al lado derecho del bebé, luego a la izquierda esperando siempre que el infante mire hacia el lado donde proviene el sonido. También se puede poner al nene boca abajo y sonar la campanilla en la parte de atrás de su cabeza, eso hará que el busque levantar su cabeza.

2.   Conseguir una pelota grande y colocar al bebé encima de ella. Al balancearlo, el niño irá aprendiendo a buscar estabilidad física para lograr equilibrio en su postura.

3.   Buscar un área de la casa en donde la madre pueda enseñar los movimientos tempranos del gateo al bebé. El solo no podrá en muchos de los casos, requiere enseñanza de estos movimientos. El gateo estimula el desarrollo de las neuronas cerebrales y el sentido de la orientación.

4.   Usar una lavacara amplia y verter arena en ella. El niño debe caminar por el área disponible.

5.   Bailar con el bebé en brazos para transmitirle el sentido del ritmo que luego favorecerá a otras habilidades que el nene necesitará en su desarrollo.

6.   Formar con sillas y dos barras paralelas un pasadizo para que la niña pueda ponerse de pie sosteniéndose de las barras.

Sería un poco larga la lista si quisiera enumerar los diferentes esfuerzos caseros a los que recurrimos mi familia y yo para contribuir a la maduración integral de mi hija. Lo importante es siempre como padres darse el tiempo para brindar este apoyo y, mucho mejor, si el resto de la familia se involucra también en esta tarea. La terapia en casa no solo es posible, más bien es muy necesaria e indispensable. La primera oficina de terapias es y será siempre nuestro hogar con la asesoría de los especialistas.

5. Terapias fuera de casa: ¿desde cuándo?

Que las terapias son, sin duda, el inicio de la “educación académica formal” para los niños con Síndrome de Down, de eso no tengo duda. “!Qué importante decisión debo tomar. Esto marcará el resto del camino de aprendizaje de mi hija!”, recuerdo que pensé al ver a mi hija recién nacida. “Pero, ¿por dónde empezar, cuándo empezar?”

Así fui explorando la temprana ruta “estudiantil”:

No habían pasado más allá de tres semanas desde que Natalí había nacido cuando hice una llamada telefónica a una persona  (muy ilustrada en diversos temas) que tuve cerca de mí: “Buen día. Quisiera conversar con usted, porque no sé exactamente qué es lo mejor para mi bebé en este momento.”

“¿Cómo está su salud?”, preguntó ella. “Todo muy bien”, respondí. “Yo sé que FASINARM es la Institución Educativa especializada en esto, debes ir allá lo antes posible y, no debes olvidar cubrir a la niña con terapia física hasta que llegues a ese centro”, añadió.

¡Qué claridad trajo ella a mi mente! El “proceso educativo formal” empieza con afinar la tonicidad muscular de nuestros niños. Al mes de nacida, Natalí asistió a sus primeras sesiones de terapia física, que no se han detenido aún a pesar de tener ella ya 8 años de edad.  

A los tres meses de nacida, ella estuvo en sus primeras terapias de lenguaje que aún conserva. A los 2 años, ella realizó terapia física en agua y a los 3  estuvo en estimulación temprana en Gymboree. Un año después tuvo la provechosa experiencia de terapia de integración sensorial (ocupacional) con el Tnlgo. Carlos Ross.

Hoy mi hija ya tiene 8 años y asiste a las siguientes terapias: física, de lenguaje y psicopedagógica. Todas estas actividades, sin excepción, han ayudado a desarrollar las habilidades tempranas que necesita cualquier niño para empezar su sueño educativo.

Alguien me preguntó en algún momento: “¿Cuál de estas terapias es la más importante?”. Yo le respondí diciendo: “Todas son casi igualmente importantes e imprescindibles. Cada una, de su lado, ayuda a preparar el estado físico y psíquico de un futuro estudiante”.

4. Salud y educación

“El amor no tiene cura, pero es la única medicina para todos males”¸ afirmaba el cantante canadiense Leonard Cohen. Nos serviremos de esta frase de Cohen para intentar comprender siempre el estrecho vínculo entre amor, salud y educación. Sin embargo, lo que ahora me preocupa, antes que nada, es la salud física de nuestros bebés con SD.  

Viene a mi mente, ahora, la frase más común de los antiguos latinos: “Mente sana en cuerpo sano”. Sí, qué gran entendimiento tenían ellos sobre la conexión entre salud y desarrollo mental.

Sin embargo, ¿cómo empezar a cuidar, en este sentido, a nuestro recién nacido con Síndrome de Down? ¿Son la leche y las papillas lo único necesario para el cuidado respectivo en años iniciales? De ninguna manera.

                                            

Me aventuré a ir buscando respuesta a las necesidades de cuidado de mi hija:

Era el 26 de octubre de 2010, apenas me había despertado yo de la anestesia que me aplicaron para el parto, cuando recibí en mis brazos momentáneamente a mi niña. “Señora, ya tengo que llevarme a la recién nacida”, escuché a la doctora decirme. ¿Qué ocurre?”, dije yo.

Natalí había nacido con un soplo de corazón, ictericia neonatal con nivel alto de bilirrubina y, como parte de este “cuadro médico”, estaba su condición de Síndrome de Down. ¡Qué tensos los días después de esta noticia! Mi mente no encontraba descanso ni alivio entonces.

Después de casi un día y medio de mi paso por la maternidad, mi refugio fue una habitación del Hospital de Niños Roberto Gilbert. Ni el ambiente pulcro y colorido, ni la atención amable y profesional de los médicos y enfermeras de ese sitio lograban traer alivio a mi mente y a mi corazón durante los primeros días. Nos tomó 20 días su recuperación. “! No es posible que un recién nacido tenga que superar sus primeras batallas desde que nace!”, pensé yo.

Lo cierto es que ella, al igual que casi todos los niños con o sin Síndrome de Down, nacen con algún tipo de complicación médica y es necesario atenderlos con premura para que, una vez sanos, puedan adquirir sus primeras experiencias positivas de aprendizaje infantil. El síndrome de Down es una condición de vida, por lo tanto, no podemos utilizar la medicina para ningún propósito curativo. Sin embargo, como padres, sí podemos identificar aquellas situaciones médicas que representen un peligro para la salud de nuestro hijo.

Puedo decir que desde ese día hasta hoy, he tenido la suerte de encontrar en mi camino a médicos, terapistas y otros especialistas muy profesionales y con alto sentido de calidad humana. ¡Necesitamos más profesionales así, por favor! Sus consejos, recetas y visión de la vida logran exitosos resultados de curación casi inmediata que abrirán el paso a las primeras experiencias educativas.

Después de tratar cualquier indicio de enfermedad en Natalí desde su nacimiento, he tenido que visitar una larga lista de consultorios de especialistas: otorrinolaringólogos, cardiólogos, pediatras, neurólogos, oftalmólogos, traumatólogos, fisiatras, dentistas, homeópatas, terapistas sensoriales, ocupacionales, físicos, de lenguaje, psicólogos, psicopedagogos, etc. Todos ellos abrieron y abren hasta hoy la puerta que lleva al camino educativo de mi hija.  

3. Restaurando sueños con amigos

La amistad es un sentimiento y una necesidad universal en todo momento, sobre todo en momentos de desconcierto.

Hace algunos años el cantante italiano Giorio Gaber interpretó esta bella canción… Uno de cuyos versos dice así:

“Un amico è un tesoro,

te l'ho già sentito dire.

Ed ognuno l'ha provato
quando solo si è trovato,

la parola di un amico

ti può dar quel che non hai.”

Hermosa definición que se encuentra aquí de la amistad… “un amigo es un tesoro, te lo he ya escuchado decir y cualquiera lo ha probado cuando solo se ha encontrado. La palabra de un amigo te puede dar lo que no tienes”.

Yo experimenté este valor universal de la amistad cuando, a la semana de haber nacido Natalí, llegó a la puerta de mi casa un obsequio. Y allí, en medio de varios detalles del regalo, recibí unas palabras muy hermosas de mi ex jefa: Julie Falconí.

“Fátima, respeto tu silencio y lo entiendo mejor que nadie. Deseo que sepas que tan solo necesitas extender la mano y estaré cuando y en el lugar que me necesites.

Cuando nació mi Juliana -con algo parecido-, recuerdo que alguna vez dije: “Me quiero bajar de esta montaña rusa”. Al pasar el tiempo, te puedo que no se detiene, pero pierde su intensidad. Lo importante es que no estás sola, Dios es el mejor apoyo que tú puedes tener, aférrate a El. Me atrevo a enviarte este detalle: en tu agenda encontrarás la oración “Jesús, yo confío en ti”. Ha sido mi apoyo espiritual constante. Lamentablemente al leerlo la primera vez, no resuelve los problemas, pero sientes alivio. De tanto repetirla, te das cuenta de que es verdad lo de poner todo en manos de Dios.

La oración “Una madre especial” es para que, poco a poco, respondas a una pregunta que seguro te estarás haciendo. En estos momentos, de seguro te es difícil expresar todo lo que sientes, gritar incluso y no saber a quién acudir, hasta que llegue la etapa de aceptación. Aquí tienes esta herramienta. Te aconsejo que no te quedes con el malestar y dolor dentro en tu corazón. Dios ha confiado plenamente en ti. Cuando nace un niño, nace una madre."

                                                                           -Julie Falconí

Esta carta fue, definitivamente, una taza de “chocolate caliente para el alma”. Tantas palabras han ablandado mi camino… aquí recojo algunas y se las entrego:

“Tu niña es hermosa. Sigue adelante y cuenta conmigo. (Glenda Anzules – compañera de trabajo)

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“Vive un día a la vez”. (Rodrigo Bermudez – compañero de estudios)

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“Tu angelito rockero te traerá momentos muy felices. Trabaja en ella y dale tiempo. (Nelly Cedeño - compañera de trabajos)

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“Les sobra un cromosoma,

se ríen más de lo estadísticamente normal;

no llegan al último grado de abstracción;

sienten la caricia

y la ternura.

Evidentemente

son especiales

y son,

probablemente,

felices."  ( Juan Ignacio Vara - ex maestro).

Seguramente ustedes también contarán en el camino con amigos o hasta conocidos que estarán dispuestos a acompañarlos de alguna manera en los tantos trayectos. !Qué gran valor el de los buenos amigos! Sus palabras son semillas para los cimientos de los proyectos inclusivos.  

2. La familia cuesta arriba

Alguna vez leí que en el boxeo, cuando un pugilista ya no puede continuar la pelea, su entrenador lanza una toalla en el ring para dar a entender que su representado se declara derrotado.

Cuando se nos vienen encima duros golpes de la vida, nos sentimos encerrados en un círculo de aparente soledad, y sentimos inmediatamente la necesidad de “tirar la toalla” para terminar el juego de la vida.

Felizmente, la misma vida se encarga de ponernos al lado a personas dispuestas, inmediatamente, a romper ese muro para evitar que abandonemos objetivos. Gente con un gran carisma humano y amor es la única que está dispuesta a compartir con nosotros esos momentos difíciles brindándonos, comprensión y apoyo.

Abuelos, tíos, primos, y más familia, el equipo invencible. Todos traen con su afecto el resurgir de las fuerzas que hacen falta para seguir adelante. Así me paso a mí:

Era el día 20 desde el nacimiento de mi hija Natalí, cuando llegué a casa de los abuelos. ¡Qué sorpresa! El ambiente tenía un brillo especial. Decoraciones colgaban de la puerta de acceso a casa dando la bienvenida a mi pequeña. Y, en seguida, los apapachos de abuelos no se hicieron esperar. Qué mágica sensación de alivio para el corazón.  

Si describo las atenciones que recibimos mi hija y yo, seguramente, me faltaría papel para seguir escribiendo. Creo que puedo decirles que fueron las atenciones de amor a las que los abuelos nos tienen acostumbrados en cualquier punto del planeta pero…con un extra. Ellos han estado siempre dispuestos a todo. Han sido mi compañía en todas las terapias, en todos los médicos, en todas las subidas y bajadas de esta situación de vida. ¡Qué comienzo para recobrar fuerzas!

No pasaron más que un par de días para que yo empezara a ver al resto de mi familia en mi casa. Todos con algún detalle para mi recién nacida y con algunas palabras de fuerza que compartir conmigo.

Desde la primera mirada a mi hija, cada miembro de la familia asumió un rol. 

No faltó un primo o un tío que se ofreciera a llevar a mi hija a terapia mientras yo debía cumplir con cerrar algún asunto de trabajo. No faltó una llamada telefónica o un mensaje de texto para preguntar, a menudo, cómo seguía la niña o en qué más se podía ayudar. 

También se pusieron a buscar fiestas infantiles a las cuales poder invitarla. No podía faltar el amor de los abuelos paternos y de otros tíos que, aun estando lejos de Ecuador, enviaban saludos y ajuares para mi bebé. Resumo la experiencia familiar vivida como: “fantástica muestra de amor inclusivo”. 

Ya tendrán ustedes también sus propias historias de lucha en familia. Mucha suerte, adelante. Incluyo para ustedes un video que explica, acertadamente, cómo jugar los partidos de la vida en familia. Disfrútenlo.

   

Primera orientación para los padres de un recién nacido

Estimados padres, saluda Fátima Ordóñez, profesional en educación y mamá de Natalí (8 años, con diagnóstico Síndrome de Down – mosaico). Con mucho afecto quiero compartir con ustedes -en mi blog- parte de mis vivencias de los primeros años y la información recogida sobre las primeras etapas educativas de mi hija con SD.

Aquí resumo las primeras pistas que deberemos seguir al momento de recibir a nuestro niño en sus vidas. 

Cuando llega un hijo con este diagnóstico, usualmente y naturalmente, las reacciones que experimentamos los padres son de dolor mezcladas con la incertidumbre sobre cómo deberemos llevar su crecimiento. Es importante que los padres estemos conscientes de que esos son sentimientos que compartimos todos y que llegamos a superarlos con el transcurso del tiempo, con el amor de familia y con el deseo parental natural de darle un mejor futuro a nuestro hijo. Procuremos una cohesión fuerte como pareja de manera que podamos brindarle al hijo un hogar adecuado para su mejor desarrollo. Para comprensión de estos temas, recomiendo leer el siguiente link:  https://cappaces.com/bienvenidos-holanda-discapacidad/

Para iniciar la travesía, necesitamos realizar la prueba CARIOTIPO en algún laboratorio de nuestra preferencia. Con esto lograremos confirmar científicamente que tenemos un bebé con SD y nos darán un dato sobre el posible grado de afectación de los cromosomas del pequeño (trisomía 21, mosaicismo o translocación). Este dato hay que conservarlo como información del bebé, pero no debemos sugestionarnos en que podría llegar a ser ese dato un indicador de las limitantes que tendrá nuestro hijo.  Recomiendo leer este artículo para guiarse en este tema: http://www.ndss.org/wp-content/uploads/2017/11/NDSS-GENERAL-BROCHURE-Spanish.pdf

Luego de recopilar esta información, es necesario descartar problemas cardiológicos en el bebé. Si el niño no tiene problemas en el corazón - ni alguna otra enfermedad - es pertinente iniciar las terapias físicas lo antes posible para ayudar al tono muscular (usualmente débil en ellos). Es importante tener presente que el Síndrome de Down no es una enfermedad, sino una condición de vida, por lo que sí hay que detectar aquellos síntomas de algo que pueda ser considerado enfermedad.

Como queda dicho hay que iniciar la terapia de rehabilitación física lo antes posible. Mi hija asistió a su primera terapia física al mes de nacida. Un chequeo visual y de tiroides también son reglamentarios conforme el niño va creciendo.

Por último, comparto una impresión muy particular mía: encontré muy útil y valiosa la intervención de una psicóloga que nos ayudaba a los padres a recuperarnos de estos sentimientos iniciales que he comentado en este escrito. Puedo decirles con total seguridad que la psicólogas y todo el personal de FASINARM (una institución educativa-terapéutica de Guayaquil) son especialistas en ayudar a que las primeras experiencias de los padres y el bebé sean de alguna manera más llevaderas y acertadas.

Es importante como padres sentirse reconfortados de ánimo para poder apoyar al bebé en sus necesidades. De esta forma, con seguridad, lograremos cosechar muchas experiencias alegres en el camino.  Les recomiendo seguir en Youtube a Eliana Tardio para que observen de cerca la lucha y los éxitos de la educación de dos niños con SD.

Muchas felicidades por su bebé, queridos padres. Animo y mucha fuerza en el camino. 

Fátima Ordóñez
Guayaquil - Ecuador